• Data Catalogue

Data Catalogue

Im Rahmen von DZHK-Studien wird eine Vielzahl an klinischen Daten und Biomaterialien einheitlich gesammelt und in der wissenschaftlichen Infrastruktur erfasst. Daten und Biomaterialien aus dieser Sammlung sollen interessierten Wissenschaftlern weltweit zugutekommen und als Grundlage für die Beantwortung verschiedenster Fragen der biomedizinischen Forschung dienen. Deshalb können diese Daten und Biomaterialien unter Einhaltung der Vorgaben der DZHK-Nutzungsordnung für die Sekundärnutzung verfügbar gemacht werden.

Von Beginn an wurde eine studienübergreifend standardisierte Datenerfassung in DZHK-Studien angestrebt, um Vergleichbarkeit, Nachnutzbarkeit und Qualität der erfassten Daten und Biomaterialien auf ein möglichst hohes Niveau zu bringen. Die detaillierte Beschreibung der in der wissenschaftlichen Infrastruktur erfassten Daten und Biomaterialien (was wird erfasst) inklusive der dazugehörigen Metadaten (wie wird erfasst) wird im DZHK-Data Catalogue in Übereinstimmung mit den international anerkannten FAIR-Prinzipien veröffentlicht, was den Wert der DZHK-Sammlung für die wissenschaftliche Gemeinschaft fördert.

Das DZHK strebt an, die Sichtbarkeit von Daten- und Materialsammlungen in der biomedizinischen Forschung zu erhöhen. Aus diesem Grund beteiligt sich das DZHK am Katalog des Durrer Center für kardiovaskuläre Forschung in den Niederlanden. Informationen zu den Daten- und Materialbeständen des DZHK wurden in den Datenkatalog des Durrer Centers integriert und werden auf diesem Weg für Wissenschaftler auf der ganzen Welt auffindbar gemacht.



Wie ist der DZHK-Data Catalogue aufgebaut?

Der DZHK-Data Catalogue besteht derzeit aus zwölf Modulen, die auch den gegenwärtigen Stand der Standardisierung der Datenerfassung im DZHK repräsentieren. Es gibt einen Basisdatensatz bestehend aus 42 Items (vor allem Bestandteile des Moduls Anamnese und klinische Diagnosen), der von allen DZHK Studien verpflichtend erfasst wird. Darüber hinaus gibt es derzeit zehn optionale Module zur Erfassung klinischer Daten aus unterschiedlichen kardiologischen Untersuchungsprozeduren. Durch die optionalen Module wird der Basisdatensatz mit 42 Datenpunkten relativ schlank gehalten und die notwendige Flexibilität in Bezug auf die unterschiedlichen Anforderungen der DZHK-Studien geschaffen (so wird beispielsweise nicht in jeder Studie eine Echokardiografie durchgeführt). Gleichzeitig garantiert die Standardisierung dieser Module jedoch, dass die Daten, die erhoben werden, studienübergreifend vergleichbar sind. Zusätzlich gibt es ein Modul zur Beschreibung des Biobanking Basis-Sets. Da die Standardisierung der Erfassungsinstrumente im DZHK noch nicht abgeschlossenen ist, wird auch der Data Catalogue in Zukunft um weitere Module ergänzt werden. 

Datenpunkte aus dem Basisdatensatz werden studienübergreifend zusammengefasst und grafisch dargestellt. Hierfür werden ausschließlich bereinigte Daten von Teilnehmern mit gültiger Einwilligung verwendet. Die Grafiken werden regelmäßig aktualisiert.

Warum veröffentlicht das DZHK einen Data Catalogue?

Der DZHK-Data Catalogue bietet interessierten Wissenschaftlern einen transparenten Weg um herauszufinden, welche Daten und Biomaterialien gesammelt und wie diese erfasst werden, um das Stellen von Nutzungsanträgen zu erleichtern. Ferner kann der DZHK-Data Catalogue auch als Orientierungshilfe für die eigene Datenerfassung herangezogen werden (vergleiche beispielsweise SFB 1002 Göttingen). Dadurch kann im besten Fall Vergleichbarkeit mit Datensammlungen außerhalb des DZHK hergestellt werden.


Kontakt:
DZHK-Transferstelle
dzhk.support(at)med.uni-goettingen.de